Akcja "Pączek dla Wiktorka" także w Bielsku-Białej!

Zespół Pieśni i Tańca BESKID weźmie udział w akcji charytatywnej "Pączek dla Wiktorka" w Gemini Park Bielsko-Biała oraz w Galerii SFERA. W pierwszym z obiektów członkowie zespołu w godzinach od 14.30 do 17.30 w barwnych strojach bedą sprzedawali pączki przy akompaniamencie kapeli i wokalistów. Partnerami tej akcji są Gemini Park Bielsko-Biała oraz Piekarnia u Habermanna w Czechowicach-Dziedzicach.

Z kolei na terenie Galerii SFERA II na wszystkich chętnych czekać będzie niepowtarzalny występ kapeli góralskiej wraz z tancerzami. Przy okazji tego wydarzenia wolontariusze kwestować będą z puszkami i zachęcać do przekazania środków na leczenie Wiktorka. Zbiórka rozpocznie się od godz. 11:30 i trwać będzie do 17:45. Występ kapeli ZPiT BESKID wraz ze śpiewem tancerzy zaplanowany jest na godz. 13:00, a pokazy taneczne od 15:30.

Wiktor Szczechowiak z Węgierskiej Górki to chłopiec chorujący na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Obecnie w serwisie SiePomaga.pl trwa zbirka na rzecz chłopca - na najdroższy lek świata.

- Mój najmłodszy syn urodził się 2 lutego 2018 roku w Szamotułach jako zdrowe dziecko i otrzymał 10 punktów w skali apgar. Właśnie ten dzień jest dla nas bardzo szczególny. Gdybym kiedykolwiek wiedziała, że mogę być nosicielem zmutowanego genu, gdybym wtedy miała możliwość dodatkowych badań nasze życie wyglądałoby teraz inaczej. Niestety wtedy poziom wiedzy i świadomość lekarzy na temat tej choroby była zupełnie inny niż teraz. Już kilka miesięcy po porodzie zauważyłam, że Wiktor nie rozwija się jak jego rodzeństwo w tym wieku. Syn słabł. Oczywiście szukam wtedy pomocy, gdzie tylko się dało, jednak diagnoza zajęła kilka miesięcy. Początkowo trafiliśmy do neurologa, który zlecił rehabilitację, jednak nie widzieliśmy oczekiwanej poprawy. Dodatkowo nasz syn przestał przybierać na wadze. To właśnie wtedy dostaliśmy pilne skierowanie na badania genetyczne w kierunku złośliwej, nieuleczalnej choroby: rdzeniowego zaniku mięśni SMA - opowiada Milena Szczechowiak, mama Wiktorka.

- Do ostatniej chwili mieliśmy nadzieję... Na wyniki czekaliśmy kilka tygodni i każdego dnia zastanawialiśmy się co będzie dalej. To był jeden z najgorszych okresów w naszym życiu - czas niepewności i bezsilności. Dokładnie 29 października 2018 usłyszeliśmy diagnozę - te trzy przerażające litery SMA, zdanie, że dzieci bez leczenia nie żyją więcej niż 2 latka... Płacz, rozpacz, strach... I to pytanie "dlaczego my?"... Dowiedzieliśmy się, że rdzeniowy zanik mięśni SMA to choroba, w której mięśnie nie otrzymują potrzebnego białka, nie mają szansy na rozwój, stopniowo słabną i zanikają. SMA każdego dnia odbiera siłę w mięśniach, także te odpowiedzialne za oddychanie i przełykanie. Byliśmy załamani, przechodziliśmy wtedy naprawdę trudny czas. Po diagnozie zaczęliśmy wprowadzać nowe zasady oraz dbać o to, aby z każdego dnia wyciągać jak najwięcej radości mimo przeciwności losu jakie nas spotkały. Wiktor wymaga specjalistycznej, całodobowej opieki, każda nawet mała infekcja jest śmiertelnym zagrożeniem. Wiktorek jest dzieckiem leżącym - nigdy nie był w stanie sam usiąść. Na co dzień jest podtrzymywany za pomocą gorsetu oraz ortez. Codzienna rehabilitacja określa jego dzieciństwo. Na dzień dzisiejszy nasze dziecko oddycha samodzielnie, jednak w nocy potrzebuje wsparcia oddechowego w postaci respiratora nieinwazyjnego - dodaje mieszkanka Węgierskiej Górki.



- Wiktorek objęty jest refundowanym leczeniem - obecnie otrzymuje do kręgosłupa spinrazę. Dzięki temu lekowi Wiktorek żyje, jest z nami. Chcemy jednak dla naszego syna czegoś więcej. Walczymy dla niego o terapię genową, która jest dla niego ogromną szansą. Nigdy nie wybaczylibyśmy sobie gdybyśmy nie spróbowali wszystkich dostępnych możliwości. Terapia genowa nazywana jest najdroższym lekiem świata, bo kosztuje ponad 9,5 miliona złotych. Zbieramy środki i marzymy o tym, aby obecny stan Wiktorka poprawił się. Niestety terapię genową można przyjść jedynie do 13,5 kg wagi dziecka. Wiktorek obecnie waży ponad 11 kg - nasz czas codziennie się kurczy. Musimy zdążyć z podaniem terapii zanim Wiktorek osiągnie wagę graniczną, inaczej szansa na leczenie przepadnie na zawsze... Wiktorek jest obecnie najstarszym dzieckiem w Polsce zbierającym na terapię genową. Jednak to waga determinuje leczenie - podkreśla pani Milena.

- W grudniu 2020 r. podjęliśmy trudna decyzję o przeprowadzce z Szamotuł na południe Polski - do Węgierskiej Górki. To właśnie wtedy też podjęliśmy decyzję o rozpoczęciu zbiórki. Bardzo się tego obawialiśmy... Przeprowadzka w nowe miejsce, gdzie nikt nas nie zna. Jak zostaniemy przyjęci, czy ktoś nam pomoże? Na szczęście spotkaliśmy tu wiele cudownych osób, które poruszone historią Wiktorka zabrały się do intensywnej pracy. Czuć góralską krew. Wspaniałe domowe krawcowe zainicjowały akcję szycia fartuszków (tata Wiktorka jest kucharzem), dochód z których przekazany jest na terapię Wiktorka. To nasz znak rozpoznawczy - opowiada.

- Ze wszystkich sił walczę o mojego syna. Jesteśmy kochającą się rodziną, której życie kręci się wokół Wiktorka. W tej walce jesteśmy razem. Codziennie patrzę na nasze dzieci i zastanawiam się jak będzie wyglądać ich przyszłość, czy Wiktorek będzie samodzielny... Na szczęście Wiktor ma kochające starsze rodzeństwo - wierzę, że w przyszłości otoczą go opieką. Maksiu jest bardzo troskliwy, emocjonalnie podchodzi do choroby Wiktorka, martwi się każdym pogorszeniem stanu zdrowia brata. Wiktorek, Marcelka, Maksiu bardzo się kochają. W tej chorobie straszne jest to, iż wielu rodziców razem z diagnozą słyszało, że powinni postarać się o drugie dziecko, bo SMA to śmiertelna choroba. Wielu rodziców decyduje się na drugie dziecko, by zapewnić opiekę dla brata/siostry chorego na SMA. Taka jest rzeczywistość SMA - dodaje.

Dla Wiktorka terapia genowa to szansa. Ze wszystkich sił, w ramach wielu akcji i zbiórek, walczą o nią mieszkańcy całego regionu. - Wierzymy w lepsze jutro. Niestety zbiórka Wiktorka trwa już ponad rok. W tym tempie możemy nie zdążyć przed osiągnięciem wagi granicznej przez Wiktorka. Każdego dnia stajemy do walki o naszego syna. Patrzymy w jego ufne oczy, uśmiechniętą buzię i obiecujemy mu, że nam się uda. Jednak gdy Wiktorek nas nie widzi, przychodzą chwile słabości. Często łzy bezradności... - podsumowuje Milena Szczechowiak.