bielsko.info - świeże spojrzenie na miasto

Reklama

Wiadomości

  • 13 listopada 2021
  • wyświetleń: 1683

Na tę chorobę zapada jedno na milion dzieci. Zbiorka podczas meczu

Za nami:

Przed oraz w trakcie sobotniego meczu Podbeskidzia z Widzewem Łódź prowadzona będzie zbiórka dla 3-letniego Kajetana z Jaworza. Chłopiec urodził się z rzadką chorobą Canavan, na którą zapada jedno na milion dzieci. W Polsce żyje tylko 18 takich osób.

kajtek z Jaworza, canavan
Kajtuś z Jaworza cierpi na chorobę Canavan · fot. siepomaga.pl


Wolontariusze wspierający Kajetana w jego walce z chorobą będą zbierać pieniądze na leczenie Kajtusia. Terapia wyceniana jest na blisko 5 milionów złotych, dlatego każda złotówka przybliża chłopca i jego rodziców do celu.

UWAGA: Kwestujący wolontariusze będą posiadać identyfikatory wydane przez TS Podbeskidzie.

O Kajtku



10 lutego 2020 roku rodzice Kajetana Maciejowskiego usłyszeli druzgocącą diagnozę: u Kajtusia stwierdzono chorobę genetyczną CANAVAN, na którą zapada jedno na milion dzieci… Canavan to ultrarzadkie, postępujące, metaboliczne zaburzenie genetyczne, które prowadzi do zaniku istoty białej i szarej w mózgu, a w konsekwencji do neurodegeneracji mózgu.

Kajtuś ma już 3 latka, a wciąż większość czynności jest poza jego zasięgiem - nie trzyma samodzielnie główki, nie jest w stanie się obracać, nie chwyta przedmiotów. Raczkowanie pozostaje wyłącznie w sferze marzeń. Cały rozwój stoi pod znakiem zapytania

- Gdy usłyszeliśmy o szansie na innowacyjną terapię, postanowiliśmy, że zrobimy wszystko, by ratować nasze dziecko. Leczenie zostanie przeprowadzone pod jednym warunkiem - jeśli zapłacimy ogromną kwotę, która może wynieść ponad 5 milionów złotych! - mówią zrozpaczeni rodzice chłopca.

Na portalu siepomaga.pl trwa zbiórką na leczenie Kajtka:



Pomóc można również uczestnicząc w licytacjach w grupie Oktagon Kajetanka - ZNOKAUTUJMY śmiertelnego Canavana - licytacja.

ar / bielsko.info
źródło: TS Podbeskidzie

Reklama

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu bielsko.info zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.