19 lutego 2020
wyświetleń: 4045

Lilianka cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Wymaga operacji

Lilianka to kochana i radosna dziewczynka, mieszkająca w Czechowicach-Dziedzicach. Urodziła się 9 listopada 2017 roku z bardzo rzadką chorobą genetyczną - zespołem TAR. Zespół TAR charakteryzuje się małopłytkowością krwi oraz brakiem kości promieniowych w obu rączkach. Dziewczynka przeszła już operację rąk. Wymaga jednak także operacji nóżek, które są bardzo krzywe. Brakuje jeszcze ponad 39,5 tysiąca złotych.

Po wielu konsultacjach ortopedycznych w kraju a także u dr. Paleya który przyjechał do Polski, podjęliśmy decyzję i walkę o ratowanie rączek właśnie przez tego wybitnego ortopedę, który na co dzień leczy małych pacjentów w swojej klinice na Florydzie.

Dzięki całej armii wspaniałych ludzi udało się zebrać kwotę ponad 285 tys. zł a operacja odbyła się końcem stycznia 2019 roku w Warszawie. Dziś po 8 miesiącach od operacji rączki Lilianki są proste i funkcjonalne, co daje jej szansę na lepsze życie, sprawność i przyszłość.

Niestety Lilianka wymaga również operacji nóżek ponieważ są bardzo krzywe. Na wrześniowej konsultacji dr. Paley przedstawił plan operacji obu nóżek jednocześnie, a jej koszt wynosi prawie 300 tys. zł. Jeżeli uda się zebrać potrzebne fundusze, operacja będzie mogła zostać przeprowadzona w kwietniu 2020 roku.