bielsko.info - świeże spojrzenie na miasto

Reklama

Wiadomości

  • 26 listopada 2021
  • wyświetleń: 1868

Mały Kajetan walczy o życie. Potrzeba 4 mln zł na terapię genową

Świadomość tego, że nasz synek będzie umierał w męczarniach jest dla nas porażająca - piszą na stronie zbiórki na portalu siepomaga.pl rodzice małego Kajetana z Jaworza, który zmaga się z Zespołem Canavana, rzadką chorobą genetyczną. Na wspomnianym portalu trwa zbiórka środków na terapię genową - trzeba zebrać 4 miliony złotych.

Mały Kajetan walczy o życie. Potrzeba 4 mln zł na terapię genową
Mały Kajetan walczy o życie. Potrzeba 4 mln zł na terapię genową · fot. siepomaga.pl


O małym Kajetanie portal bielsko.info pisał m.in. w marcu w tym artykule. W pomoc chłopcu włączyli się także mieszkańcy regionu, w tym m.in. piłkarze i kibice Podbeskidzia Bielsko-Biała. Kwota, którą obecnie trzeba zebrać, jest spora - 4 miliony złotych. W momencie pisania tego artykułu na koncie zbiórki na portalu siepomaga.pl było blisko 63% tej kwoty. Organizatorem zbiórki jest fundacja Serce dla Maluszka.

- Śmiertelne zagrożenie rośnie. Umieramy ze strachu o życie Kajtusia. Jest jeszcze taki malutki, taki bezbronny… a przed nim być może tylko kilka lat. Musimy go ratować, zanim choroba zada ostateczny cios! Świadomość tego, że nasz synek będzie umierał w męczarniach jest dla nas porażająca. Odkąd usłyszeliśmy diagnozę, każdy dzień to ogromny lęk, niekończący się strach - piszą rodzice małego Kajetana na stronie zbiórki.

10 lutego 2020 roku ich świat legł w gruzach - u Kajetana stwierdzono chorobę genetyczną CANAVAN, na którą zapada jedno na milion dziec. Canavan to ultrarzadkie, postępujące, metaboliczne zaburzenie genetyczne, które prowadzi do zaniku istoty białej i szarej w mózgu, a w konsekwencji do neurodegeneracji mózgu. - Choroba zmieniła dzieciństwo naszego synka w koszmar - Kajtuś ma już 2 latka, a wciąż większość czynności jest poza jego zasięgiem - nie trzyma samodzielnie główki, nie jest w stanie się obracać, nie chwyta przedmiotów. Raczkowanie pozostaje wyłącznie w sferze marzeń. Cały rozwój stoi pod znakiem zapytania, a nas skazano na obserwowanie postępującej choroby… Takie rzeczy nie powinny mieć miejsca! Nasze serca pękają, kiedy widzimy cierpienie Kajtka, kiedy powtarzamy mu po raz kolejny “Nie możesz…” - dodają rodzice Kajetana.



Pod koniec października stan Kajetana gwałtownie się pogorszył - chłopiec trafił do szpitala. - Przez zapalenie oskrzeli i problemy z oddychaniem w ciągu kilku minut Kajtuś znalazł się na granicy życia i śmierci! Zareagowaliśmy natychmiast i tylko to uratowało naszego synka. Znów mogłam go stracić. Na samą myśl cała się trzęsę... Nie jestem w stanie wyobrazić sobie, co wydarzyłoby się, gdyby nasza reakcja była spóźniona choćby o sekundy... Dziś nie tuliłabym Kajtusia w ramionach, a umierała z rozpaczy - czytamy na stronie zbiórki na portalu siepomaga.pl.

Cały czas trwa walka o zdrowie i życie małego wojownika z Jaworza. Jak poinformowali rodzice chłopca 22 listopada, zostały przeprowadzone konsultacje z twórcą terapii genowej. Dostali oni wskazówki, informacje o lekach oraz zlecenie rezonansu, który ma pomóc znaleźć odpowiedź na najważniejsze pytania.

Zbiórka na rzecz małego Kajetana trwa do 1 stycznia 2022 roku - jest ona dostępna tutaj. Pomóc można również uczestnicząc w licytacjach w grupie Oktagon Kajetanka - ZNOKAUTUJMY śmiertelnego Canavana - licytacja.

mp / bielsko.info

Reklama

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu bielsko.info zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.