Praca Bielsko-Bia�a Praca Bielsko-Bia�a

bielsko.info - świeże spojrzenie na miasto

REKLAMA - BILLBOARD WIADOMOSCI

  • 18 listopada 2020
  • wyświetleń: 825

Wylicytuj przejażdżkę amerykańskim klasykiem - pomóż Maciusiowi!

Mówi się, że lek, który potrzebuje mały Maciuś walczący z rdzeniowym zanikiem mięśni i padaczką jest najdroższy na świecie. Ale to nie znaczy, że nieosiągalny! W zbieraniu funduszy można pomóc m.in. biorą c udział w ciekawej licytacji - przejażdżki amerykańskimi klasykami na czterech kołach!

Maciuś Cieślik
Wylicytuj przejażdżkę amerykańskim klasykiem - pomóż Maciusiowi!


Ford Mustang, Dodge Charger RT440, a może Plymouth Road Runner 400? Nazwy tych amerykańskich klasyków, które głównie w latach 70-tych XX wieku przemierzały autostrady Stanów Zjednoczonych zna każdy prawdziwy miłośnik klasycznej motoryzacji. Teraz będzie się można klasykami przejechać po drogach Podbeskidzia - w szczytnym celu, by pomóc Maciusiowi, który walczy m.in. z rdzeniowym zanikiem mięśni.

- Maciuś został zakwalifikowany do programu lekowego. I chociaż lekarstwo pomaga naszemu synkowi, to wiąże się z koniecznością przyjmowania co kilka tygodni prawdopodobnie do końca życia bolesnego zastrzyku w kręgosłup. Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w zeszłym roku w USA, a od kilku tygodni podawana również w Polsce, która działa inaczej niż lek, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie - opisuje pani Ewelina, mama "(nie)małego wojownika" Maciusia na stronie, na której można wesprzeć zbiórkę na bezcenny lek.



A mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. - Na szczęście od kilku tygodni można go podać również w Lublinie, bez konieczności wyjazdu do USA. (...) W ten sposób otworzyły się dla nas drzwi z napisem "nadzieja!" - wyjaśnia matka chłopca. - Obserwując zbiórki innych maluszków, którzy zbierali na terapię genową, z jednej strony cieszyliśmy się, że otrzymują tak wielką pomoc, a z drugiej strony serce nam się kroiło na pół, że dla Maciusia jest już za późno. Dzisiaj czujemy się jakby "urodzeni na nowo" i bardzo zdeterminowani, żeby dać synkowi tę największą szansę. To wiąże się jednak z koniecznością zebrania w krótkim czasie bardzo dużych pieniędzy, dlatego prosimy o pomoc! - dodaje.

Tą pomoc zaoferowali m.in. organizatorzy przejażdżek amerykańskimi klasykami, które wystartują w Bielsku-Białej. Licytować można do 20 listopada do godziny 20:00. W przejażdżce w jednym samochodzie weźmie udział kierowca organizatorów plus osoba, która wygra licytację, a przejazd - według planu - ma się odbyć jednocześnie wszystkimi samochodami, które biorą udział akcji.

Ford Mustang, rocznik 1969
Ford Mustang, rocznik 1969 · fot. Nadesłane przez czytelniczkę


Licytacje na rzecz chorego Maciusia:

raz / bielsko.info

REKLAMA - BANER POD ARTYKUŁEM

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu bielsko.info zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.